رونمایی از مستند حماسه پروانه

به گزارش خبرگزاری صداوسیما، مراسم رونمایی از مستند حماسه پروانه با حضور آقای سید عباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، حجت‌السلام محقق داماد رئیس گروه مطالعات اسلامی فرهنگستان علوم ایران، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مسئول خانه ای‌بی و علیرضا محمدی کارگردان مستند برگزار شد.

در ابتدای این مراسم هاشمی گلپایگانی مسئول خانه ای‌بی گفت: فاطمه سادات در سال ۸۱در یکی از بیمارستان خصوصی و معتبر به دنیا آمد، اما در آن زمان وقتی فرزندم متولد شد و این زخم‌ها روی بدن فاطمه مشاهده کردند ما را از بیمارستان بیرون کردند، چون احساس می‌کردند این بیماری واگیر دار است و هیچگونه آگاهی از این بیماری نداشتند. 

مسئول خانه ای‌بی ادامه داد: به مرور این بیماری در فاطمه سادات گسترده شده و من و همسرم متوسل این شدیم تا ببینیم چند نفر در ایران دچار این بیماری شده اند بعد از چند سال تلاش و پیگیری سال ۹۴ یک موسسه را بنا کردیم و سال ۹۶ به صورت رسمی و قانونی کار خود را ادامه داد.

هاشمی گلپایگانی گفت: ما به نقاط مختلف کشور سفر کردیم و تا کنون ۱۲۰۰ نفر از این بیماران شناسایی شده اند و در دنیا از هر ۵۰۰۰ تولد یک نفر با بیماری ایبی به دنیا می‌آیید و خداروشکر امروز همه بیمارستان‌ها ما میدانید که وقتی نوزادی با این بیماری متولد شود چه باید کرد.

مسئول خانه ای‌بی درباره دارو‌های بیماران ایبی گفت: دارو یا همان پانسمان‌های این بیماران در کشور سوئد ساخته می‌شود و به ۱۵۰ کشور ارسال می‌کند، اما از سال ۲۰۱۸ با شروع تحریم‌ها این دارو برای ما ارسال نشد و یا به سختی آن را تهیه کردیم. 

هاشمی گلپایگانی گفت: خانه‌ای ایبی امروز به۱۲۰۰ بیمارشناسایی کرده و ان‌ها را تحت پوشش دارویی و درمانی و معیشتی خود قرار داده تا شرایط کمی برای بیماران و خانواده راحت باشد,، اما ما نه تحت پوشش بیمه‌ای هستیم و نه هزینه‌ای از دولت دریافت کرده ایم، امیدوارم در این دوران به تمامی بیماران خاص توجه شود.

علیرضا محمدی کارگردان مستند هم بیان کرد: بیش از سی سال است که در حوزه مستند سازی فعالیت کرده ام و سوژه‌های درد ناک و تلخ بسیاری دیده ام، اما باید بگویم زندگی بیماران پروانه تلخ‌ترین آن‌ها بود.

او با اشاره به پخش این مستند گفت: این فیلم قرار است به صورت مستقل پخش شود و هدف آن هم پخش در جشنواره‌های بین المللی خواهد بود تا مظلومیت این بچه‌ها برای جهانیان روشن شود.

سید مصطفی محقق داماد هم در ادامه برنامه گفت: یکی از اصلی‌ترین حقوق بشری آن است که هر انسانی حق کامل بر‌ای سلامتی دارد؛ یعنی اینکه هر انسانی حق دارد برای سلامتی خود تلاش کند چراکه طبق اصل بند قانون ۲۵ حقوق بشر دسترسی به دارو، جراحی و بهداشت برای هر فردی در هر کجای دنیا آزاد است.

او ادامه داد: پس چگونه است که کشور‌های مدعی حقوق بشر اجازه دارو را به بیماران ما نمی‌دهد.