جزئیات برنامه‌های حمایتی از بیماران CF

به گزارش خبرگزاری صداوسیما دکتر مهدی شادنوش در پاسخ به برخی موارد مطرح شده در خبری درخصوص بیماران مبتلا به CF (سیستیک فیبروزیس) گفت: در راستای حمایت از بیماران صعب العلاج از آذر سال ۹۷ این مرکز اقدام به تشکیل کمیته مشورتی CF با حضور اساتید بنام در رشته‌های مختلف مرتبط با بیماری شامل، فوق تخصص‌های ریه، گوارش، غدد و تغذیه گرفت.

تهیه بسته خدمتی بیماران CF

وی افزود: در اولین اقدام، جلسات کارشناسی که با حضور اساتید دانشگاهی برگزار شد، بیماری CF (سیستیک فیبروزیس) در گروه بیماری‌های صعب العلاج و مورد حمایت برنامه‌های درمانی این معاونت قرار گرفت و بسته خدمتی بیماران CF تهیه شد. پس از برآورد هزینه‌های این بسته، دستورالعمل حمایتی بیماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پیوند اعضا به کلیه دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور ابلاغ و از مهر ۹۸ لازم الاجرا شد.

دکتر شادنوش درخصوص دستورالعمل حمایتی بیماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پیوند اعضا، خاطرنشان کرد: این دستورالعمل با هدف حفاظت مالی بیماران گروه هدف در برابر هزینه‌های تشخیصی، درمانی، دارویی و توانبخشی تهیه شده است و تمامی بیماران ایرانی دارای بیمه پایه (۳ بیمه اصلی) که مبتلا به بیماری‌های خاص، صعب العلاج، پیوند اعضا و سرطانند، منطبق بر مفاد این دستورالعمل، مشمول این برنامه هستند. بیماران CF نیز که شامل بیماران صعب العلاج هستند، از حمایت‌های این برنامه مستثنی نیستند.

وی، برنامه‌های حمایتی بیماران CF (سیستیک فیبروزیس) در حوزه‌های مختلف را اعلام و عنوان کرد: بر این اساس، کلیه ویزیت‌ها و مشاوره‌های فوق تخصصی و تخصصی (ریه، گوارش، تغذیه)، خدمات توانبخشی مورد نیاز شامل، فیزیوتراپی تنفسی، آزمایشات تخصصی تشخیصی و تست‌های ریوی مورد نیاز دوره ای، تصویر برداری‌ها شامل، اسکن استخوان، گرافی قفسه سینه، واکسن‌های مرتبط با بیماری (آنفولانزا و پنوموکوک)، خدمات بستری مرتبط با بیماری زمینه‌ای تا سقف مبلغ مشخص، در صورت انجام در مراکز دولتی و دانشگاهی، مشمول حذف فرانشیز و رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

توزیع رایگان داروی کلرید سدیم هایپرتونیک تولید داخل به بیماران CF، باوجود پوشش نداشتن بیمه‌ای

دکتر شادنوش در ادامه، درباره دارو‌های مورد نیاز بیماران CF (سیستیک فیبروزیس)، تصریح کرد: درعین حال، در مورد دارو‌های این بیماران باید گفت که داروی کلرید سدیم هایپرتونیک ۷% تولید داخل باوجود پو شش بیمه‌ای نداشتن، صد در صد و رایگان در اختیار بیماران CF قرار می‌گیرد.

وی افزود: همچنین، داروی توبرومایسین به دو صورت استنشاقی و نبولایزر و کپسول اورسوبیل (ursobil) تحت پوشش بیمه بوده است و با عنایت به حمایت این مرکز، فرانشیز سهم بیمار از محل اعتبارات این مرکز پوشش داده می‌شود و رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

داروی تولید داخل پانکراتین موجود است

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در خصوص داروی پانکراتین با نام تجاری کرنون (برند خارجی)، عنوان کرد: با توجه به اینکه داروی تولید داخل پانکراتین موجود است و با توجه به سیاست وزارت متبوع در حمایت از دارو‌های تولید داخل، برند ایرانی این دارو مشمول حمایت حذف فرانشیز از سوی مرکز بوده است و رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. بدیهی است ما به التفاوت قیمت داروی کرنون (برند خارجی) توسط خانواده‌ها پرداخت می‌شود.

واردات کرنون در دستور کار قرار گرفته است

وی در ادامه، درباره کمبود داروی کرنون که بعضا به آن اشاره میشود، یادآور شد: به علت تحریم‌های ظالمانه علیه کشور عزیز و مظلوممان، واردات دارو‌های خارجی به سختی انجام می‌شود و داروی کرنون از این مقوله مستثنی نیست، لیکن بر اساس پیگیری‌های به عمل آمده از سازمان غذا و دارو، واردات کرنون در دستور کار قرار گرفته است و امید می‌رود در آینده‌ای نزدیک، این دارو در دسترس قرار گیرد.

دکتر شادنوش، درباره عوارض مصرف داروی ایرانی توضیح داد: لازم است، ادعای مذکور از سوی پزشکان محترم درمانگر با تکمیل فرم ADR (فرم عوارض دارویی) اعلام شود و صرف اشاره توسط بعضی از بیماران عزیز یا خانواده آنان نمیتواند ملاک عمل و تصمیم کلی قرار گیرد.