پخش زنده
امروز: -
زینب سادات طباطبایی مبتلا به بیماری sma در صورت درمان زنده میماند.
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز اصفهان، مهری سادات طباطبایی مادر این نوزاد گفت: پس از سه ماهگی حرکت دست و پای زینب از کار افتاد و پس از مراجعه به متخصص مغز و اعصاب بیماری اش smaتشخیص داده شد.
مادر زینب همچنین افزود: بر اساس نظر پزشکان، این بیماری نوعی اختلال ژنتیک است که بر اثر ازدواج فامیلی بروز و پس از اختلال حرکتی دست و پا، ریه ها را هم درگیر می کند و منجر به فوت می شود.
خانم طباطبایی گفت: مسئولان غذا و دارو به ما گفتند چون شرایط درمان این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه داروییش که اسپینرازا نام دارد سه میلیارد و 500میلیون تومان است، نمی توان کاری برای درمان این بیماریها انجام داد.
وی افزود: درمان این بیماری در خارج از کشور انجام می شود که متاسفانه هزینه درمان آن را نداریم و از خیران درخواست کمک دارم تا بتوانم بچه ام را زنده نگه دارم.
مادر زینب سادات همچنین گفت: در دوران بارداری با مراجعه به پزشکان آنها گفتند اگر در بستگان کسی را دارید که مشکلی از نظر ژنتیکی ندارد، می توانید ازدواج فامیلی داشته باشید.
سرم درد گرفت نفس کشیدن بچه رو دیدم -پول دارو میشه 1/1000 ام یکی از اختلاس ها از مسئولین خواهش میکنم نجاتش بدید.